نوجوانی  سن حساسی برای تمام کودکان است . کودکانی با درمان فیزیکی عالی که اشکالات فیزیکی یا اشکالات مربوط به شکاف را در گفتارشان ندارند ،ممکن است هنوز با نارساییهای روانی- اجتماعی خود کنار نیامده باشند . این نوجوانان هنوز هم میتوانند از مشاوراتی که توسط آسیب شناس گفتار و زبان یا روانپزشک یا روانشناس ارائه میشوند ، سود ببرند . اگر ارجاع لازم شد ، آسیب شناس گفتار وزبان به عنوان مشاور ، حمایت لازم را فراهم خواهد کرد.

نوجوانان وجوانانی که مراقبت های محدود بدو تولد و مشکلات متعددی مثل بیماریهای گوش ، ظاهر نامناسب ، مشکلات دندانی ، اختلالات گفتاری و مشکلات متعددی مثل بیماری های گوش ، ظاهر نامناسب ، مشکلات دندانی ، اختلالات گفتاری و مشکلات روانی – اجتماعی را تجربه کرده اند ، به ترکیبی از مراقبهای جسمی و روانی نیاز دارند .

بالغینی که از هنگام تولد تا سالهای نوجوانی موفق به دریافت کمک نشده اند ، به ندرت هنگام بزرگتر شدن ، درخواست کمک میکنند . به نظر میرسد آنها در مسائل و مشکلات خاص مربوط به شکاف مثل بیماریهای گوش ، مشکلات دندانی ، سینوزیت ، گفتار ، نیاز به مشاورات ژنتیکی ، سوال در مورد اعمال جراحی اصلاحی و عدم موفقیت در مسیر زندگی ، کمتر درخواست کمک مینمایند . به هر حال غیر معمول نیست اگر چنین نگرانی هایی در زندگی به صورت بعضی نیازهای فیزیکی جلوه یابند . در زیر به یک سری از متداول ترین سوالات که ممکن است برای نوجوان مبتلا به شکاف لب کام پیش بیاید پاسخ داده شده است .

چه درمانهایی برای بزرگسالان مبتلا به شکاف لب و کام وجود دارد ؟

درمانهایی که برای بچه ها و نوزادان مبتلا به شکاف لب و کام انجام میشوند ، برای بزرگسالان هم قابل استفاده میباشد . بیمار باید همیشه تحت نظر تیم درمانی باشد تا اگر برای هر نوع درمانی آمادگی داشت ، برایش صورت بگیرد . امروزه روکردهای جدیدی برای سازماندهی درمان این افراد نسبت به گذشته در دسترس هستند . در نهایت بزرگسالان ممکن است به منظور تعیین اینکه آیا فرزندشان مبتلا به شکاف هست یا نه مشاورات ژنتیک را با مراجعه به مراکز مربوطه انجام میشود .

  چگونه درمانهای مورد نیاز تعیین میشود ؟

ارزیابی هایی که توسط تیم شکاف کام صورت می گیرد اطلاعاتی را برای بزرگسالان مبتلا به شکاف لب و کام در ارتباط با مشکلاتشان فراهم میکنند . یک تیم شکاف کام شامل گروهی از متخصصین گوش و حلق و بینی ، دندانپزشک ، گفتار درمانگر ، مددکار اجتماعی ، روانشناس ، متخصص بیهوشی ، ارتودنتیست ، متخصص اطفال میباشد .

چه نگرانیهایی در ارتباط با بزرگسالان مبتلا به شکاف لب و کام وجود دارد ؟

بزرگسالان از جمله نوجوانان مبتلا به شکاف لب و کام بیشتر در رابطه با وضعیت ظاهری لب و بینی ، توانایی صحبت کردن ، کیفیت شنوایی آنها و ظاهر و عملکرد دندان هایشان نگرانیهایی دارند . تمایل به دانستن علت و ماهیت مشکل مادرزادی و سوال درباره احتمال داشتن فرزندانی مشابه خود ، باعث نگرانی و اضطراب این افراد میشود . تصمیم گیری و برنامه ریزی برای تحصیل در دبیرستان و در نظر گرفتن سایر نکات ، مواردی هستند که نیاز به مشاوره دارند .

چه اقداماتی برای ظاهر لب و بینی صورت میگیرد ؟

اگر چه اسکار ترمیم شده شکاف ، دائمی می باشد ، اما ممکن است کیفیت آن اسکار بهبود پیدا کند . همچنین جراحی میتواند شکل لب ، بد فرمی و انسداد تنفس بینی را اصلاح کند در رابطه با تغییرات ظاهر لب و بینی اگر سوالی داشتید میتوانید از جراح بپرسید تا تعیین کند که چه عملی امکان پذیر است و چه جراحی نیاز است که در این دوره بدون ناراحتی و صرف هزینه اضافی انجام شود .   

آيا براي بزرگسالان مبتلا به شكاف لب و كام امكان بهبودي در گفتار ميباشد ؟

 بچه ها به دنبال درمان شكافشان می توانند دررابطه با مشكلات گفتاري مربوط به شكافشان، به تغییرات چشمگیری  دست پيدا كنند . گفتار درمانگر، گفتار را ارزيابي ميكند و به فرد گفته ميشود كه به جلسات گفتاردرماني نيازمند هست يا نه ؟ بزرگسالان مبتلا به شكاف ممكن است مشكلات شنوايي داشته باشند . افت شنوايي ممكن است وضوح گفتار را كاهش دهد و اغلب مشكلات ارتباطي بيشتري ايجاد كند . بزرگسالان بايد به طور مداوم وضعيت شنوايي و گوشهايشان را توسط متخصص گوش و حلق و بيني و يك شنوايي شناس  چك كنند .

چه درمانهایی برای بزرگسالان با ناهنجاری فکی – دندانی در ارتباط با شکاف

وجود دارد ؟

 بزرگسالان مبتلا به شكاف لب و كام ممكن است كج شدگي يا از دست دادگي دنداني داشته باشند. فكها براي برخورد با يكديگر در جويدن ، گفتار و زيبايي دخيل هستند . جراح ميتواند شكل فكها را براي اينكه روي يكديگر بيايند باز سازي كند . ارتودنتيست ، پرستودنتيست ، و جراح پلاستيك براي اينكه بهترين طرح درماني براي فرد بيمار تعيين كنند بايد با يكديگر كار كنند .

سارا 10 سال دارد، او با شكاف كام و لب متولد شده است. او درباره خود چنين مي گويد:

من با شکاف کام ولب متولد شده ام. در حالی که خدا سلامتی فیزیکی را از من گرفته است، به من چیزهایی داده است که شاید به هیچ کس دیگر نداده باشد. به من قدرت مواجه شدن با هم سن و سالانم را داده است بدون دور شدن از آنها، و یک قدرت درونی به من داده است برای جراحی های زیادی که نیاز دارم. همچنین خدا به من حافظه ی خوبی داده است، چون او می دانست من تعدادی از کلاسهایم را برای انجام جراحی های مختلف از دست می دهم.

آیا تابه حال مسخره شدن ، خندیدن ، با نام بد صدا شدن و...را توسط دیگران تجربه کرده اید؟من تجربه کرده ام.

والدینم همیشه به من می گویند با دیگران به گونه ای رفتار کن که دوست داری با تو رفتار کنند. به عبارت دیگر من دوست ندارم مسخره شوم، بنابراین دیگران را مسخره نمی کنم . برای من این به اهمیت احترام گذاشتن، دوست داشتن و توجه کردن برمی گردد.من مسخره شدم و با نام های متفاوتی نامیده شدم. والدینم در زمان های سخت به من کمک کرده اند، ولی آنها نمی توانند هر لحظه و هر ساعت کنار ما باشند، تعدادی کمی از دوستانم که الان دوستان خوبی برای من هستند، من را

به عنوان یک شخص سالم می بینند. آنها من را پذیرفته اند. بچه ها حق ندارند وقتی شخصی متفاوت است، او را مسخره کنند.

سعيد نيز كه با شكاف لب و كام كاملِ يك طرفه متولد شده است،درباره خود چنين مي گويد:

 من در دوران نوزادی یک جراحی اصلاحی انجام دادم، سپس در دو سالگی ، نه سالگی و پانزده سالگی. من احساس می کنم که خیلی خوش شانس هستم، زیرا در خانواده ای متولد شدم که درباره شرایط من خیلی اطلاعات دارند. من یک دوره دانشگاهی موفق داشتم و الان یک دندانپزشک هستم. در ورزش نیز فعال بودم و در دبیرستان و دانشگاه کاپیتان یک تیم ورزشی بودم. من به یاد دارم که در شروع مدرسه احساس خجالت و کمرویی داشتم و می دانم که مقداری از آنها به مشکل شکاف من مربوط بود. از طرف دیگر مشکل بزرگ من باد کردن بادکنک یا فوت کردن حباب ها و خوردن آب بود، چون هنگامی که آب می خوردم از بینی من خارج می شد. این مشکلات برای باد کردن و فوت کردن ، وخارج شدن مایعات از بینی در جراحی بعدی من اصلاح شد.

من هرگز نمی دانستم که یک فرد مبتلا به شکاف کام یا لب می تواند فرد ناتوانی باشد تا اینکه در آخرین سال تحصیل در رشته دندانپزشکی وقتی دندانهای کودکی با شکاف کام را اصلاح کردم، متوجه شدم که یک فرد مبتلا به شکاف کام می تواند قطعاً ناتوان باشد اگر درمان راترک کند. هر چند مشکلات مربوط به شکاف کام زیاد است ولی با تکنیک های جراحی امروز می تواند به حداقل برسد.

من نمی گویم که از شکاف خود هیچ رنجی نبرده ام ولی نگرش خوب خانواده ام به شرایط من در دوره بهبودی، باعث شد که من زندگی خوب و مؤثری داشته باشم.  

مانند شما،من مادریک کودک مبتلا به شکاف کام ولب هستم. من می خواهم بخشی از احساساتی که تجربه کرده ام رادر اختیار شما قرار دهم. نزدیک به یک سال برای تولد یک کودک برنامه ریزی می کردم . بعد مواجه شدم با این واقعیت که کودکم دارای شکاف کام است و این موضوع برایم لذت بخش نبود. با گذشت زمان من بیمارستان را ترک کردم وپیام های امیدوار کننده ای از دوستان واقوام دریافت کردم .آنها اغلب می گفتند که:" نگران نباشم وتکنیک های جراحی، امروز خیلی پیشرفت کرده است." من از همدردی آنها تشکرمی کردم ولی چگونه توقع دارند نگران نباشم درحالی که نمی دانم آینده کودکم چگونه است. من احساس می کنم که هیچ کس من را درک نمی کند. شاید شما هم مثل من گاهی اوقات از حرفه ی پزشکی ناراضی باشید. عقیده ها متفاوت است . اما به زودی متوجه می شویم که تصمیم گیرنده درمورد آینده کودکانمان خودمان هستیم. این موضوع امیدوار کننده است که بدانیم مردان وزنانی وجوددارند که زندگی شان را برای کمک به کودکان مبتلا به شكاف كام و لب صرف كرده اند.  البته به یاد داشته باشید همانطور که هر کودکی متفاوت است، هر شکافی نیز متفاوت است. پزشک شما ممکن است یک دوره ی زمانی را برای جراحی ها پیشنهاد کند که متفاوت باشد از آنچه دیگروالدین درباره ی جراحی شکاف کودکشان به شما گفته اند.

 شاید دوست نداشته باشید که کسی پیش شما وفرزندان شما بیاید. پذیرفتن حقیقت در ابتدا سخت است ودوست داریم آن را مخفی کنیم. شکاف لب یا کام چیزی نیست که به خاطر آن شرمنده باشیم، ما نمی توانسته ایم از آن جلوگیری کنیم. پزشک در بسیاری از موارد حتی علت آن را نمی تواند به ما بگوید . سعی کنید کسی را سرزنش نکنید. ما شاید درباره ی اینکه چگونه می توانیم برای دیگرافراد این قضیه را توضیح دهیم و آنها چه فکری می کنند نگران باشیم. شما باید بدانید کودکتان دربیشترجنبه ها طبیعی است. شما اگر به یاد داشته باشید که در درجه اول یک نوزاد دارید و در درجه دوم او شکاف دارد، رفتار شما با کودک بهتر می شود نسبت به اینکه شما فقط روی شکاف او تمرکز کنید. هر چند مراقبت های ویژه برای کودک شما مورد نیاز است، ولی باید نگرش شما به او مانند یک کودک طبیعی باشد.

بچه ها قبل از اینکه متوجه گفته های شما بشوند متوجه احساسات شمامی شوند. اگر شما برای کودکتان متأسف باشید، کودک شما نیز برای خودش متأسف می شود. اما اگر شما تفاوت های کودکتان را نادیده بگیرید. کودک شما نیز دچار مشکلاتی در رابطه با خودش شود. فقط به یاد داشته باشید که شما تنها نیستید واولین و آخرین فردی نیستید که با این مشکل مواجه می شوید. خیلی از والدین با این مشکل مواجه می شوند.

نخستین فراگیری های کودک برای هر پدر و مادری از شیرین ترین لحظات زندگی آنهاست. این شیرینی بی علت نیست. اولین علت، مشاهده تکامل موجودی است که از عدم به حیات پا گذارده  و محکم ترین گواه بر قدرتی ماورای حاکمیت های دنیوی و طبیعی است. علت دیگر، راحت شدن خیال والدین از طبیعی بودن فرزندشان است، که همان مبنای نگارش کتاب پا به پای کودک در مسیر رشد بوده است. اما فکر می کنید چند نفر از والدین هستند که از مراحل طبیعی رشد کودک در سنین مختلف خبر دارند؟

این کتاب سعی دارد به نگرانی های والدین درباره کسب مهارت های ضروری در هر مرحله از رشد و تکامل کودک، بویژه رشد گفتار و زبان که عالی ترین توانمندی آدمی و مهم ترین گام در مسیر انسان شدن است، از بدو تولد تا هفت سالگی پاسخ علمی و مناسب دهد.

برای تهیه کتاب، میتوانید با ایمیل نویسنده تماس حاصل فرمایید.

شعری با صدای فاطیما(کلیک کنید و منتظر پخش فیلم باشید)

در اولين هفته هاي تولد نوزاد، وعده هاي غذايي او كم اما در دفعات زياد است ( هر دفعه كم بخورد اما چندين بار نياز به خوردن دارد). كه اين امري معمول است. به نوزادتان فرصت كافي بدهيد تا نحوه ي شير خوردن را ياد بگيرد و خود شما هم بايد بدانيد كه نوزادتان نسبت به ساير نوزادان طبيعي مدت زمان طولاني تري براي شير خوردن نياز دارد. 30 دقيقه را براي تغذيه و 10 دقيقه را براي آروغ زدن و تغيير حالت نوزاد در نظر بگيريد.

نوزاد را ايستاده نگه داريد يا او را به آرامي به طرف عقب خم كنيد ( نوزاد در دست شما باشد و از يك بالش بزرگ براي زير آرنجتان كمك بگيريد) تا از رفتن شير به طرف بيني نوزاد جلوگيري شود.اگر مقدار زيادي شير وارد بيني او شد، او را به طرف جلو خم كنيد.

بنابراين وضعيت قرار گرفتن نوزاد در آغوش شما حين شير خوردن اهميت زيادي دارد. نوزاد را بايد با زاويه ي 45 درجه نگه داريد؛ طوري كه سر نوزاد و شانه هاي او در يك دست شما و شيشه پستانك در دست ديگرتان باشد. اگر مي خواهيد او را در خم آرنجتان قرار بدهيد، يك پتو يا بالش زير آرنج خودتان بگذاريد تا بتوانيد نوزادتان را به حالت ايستاده تر نگه داريد.

شيشه پستانك هاي مخصوص اين كودكان

شيشه پستانك ها ي خاص باعث مي شوند كه شير راحت تر توسط نوزاد مكيده شود. بعضي از شيشه پستانك هايي كه مخصوص نوزادان شكاف كام است، به علت بزرگ بودن سوراخ موجود در سر شيشه پستانك به فشار دادن بيشتري نياز دارد تا نوزاد بتواند شير را راحت تر بمكد.

شيشه پستانك هاي مخصوص كودكان شكاف كام، كبوتري شكل هستند. در نوك اين شيشه پستانك ها يك بريدگي وجود دارد كه شبيه Yمي باشد. نوك شيشه پستانك را با پارچه اي تميز بچرخانيد تا سوراخ موجود در آن شل شود. يك قسمت V شكل را در نوك شيشه پستانك پيدا كنيد؛ از اين قسمت هوا خارج مي شود و بايد زير بيني نوزاد قرار بگيرد تا مشكلي به وجود نيايد.

تغذيه ي شير مادر براي نوزادي كه شكاف لب دارد ولي شكاف كام ندارد، امكان پذير است.اما بايد نوزاد طوري در آغوش مادر قرار بگيرد كه سينه ي مادر، فضايي بازی را كه در لب يا لثه ي نوزاد مي باشد را پر كند.

براي نوزادي كه شكاف كام دارد، تغذيه ي شير مادر مناسب نيست مگر اينكه شكاف كام در دورترين محل در پشت دهان باشد و اندازه ي شكاف هم خيلي كوچك باشد.مدت زمان تغذيه بايد محدود به 10 دقيقه باشد. و در صورت رفع نشدن گرسنگي نوزاد، از شيشه شير هاي كمكي به عنوان مكمل استفاده شود. نوزاد بايد به طور عمودي و با زاويه ي 45 درجه باشد(مطابق شکل).

براي بيشتر نوزاداني كه شكاف كام دارند، تغذيه ي شير مادر بايد از بدو تولد در بيمارستان شروع شود تا در آنجا پمپ كردن شير از سينه ي مادر با كمكهاي متخصصين در بيمارستان انجام شود.

قبل از ترخيص از بيمارستان حتماً با مشاور تغذيه در زمينه ي شير دهي صحيح و وضعيت قرار گيري مناسب نوزاد هنگام شير خوردن صحبت و گفتگو داشته باشيد.

كودكي كه تازه متولد شده و مشكلي را با خود به همراه آورده، نيازمند كمك بيشتر از طرف والدين مي باشد. زماني كه خانواده كودك متوجه مشكل مي شوند بايستي به نيازهاي كودكشان با همكاري و راهنمايي متخصصين رسيدگي كنند.

تغذيه اولين نيازي است كه والدين بايد براي كودكشان فراهم كنند.

در اين مبحث راهنمايي هايي  در مورد نحوه ي غذا دادن به نوزادتان ارائه مي شود.

نوزادي كه فقط شكاف لب دارد در مكيدن سينه ي  مادر يا شيشه پستانك مشكلي نخواهد داشت.ولي اگر علاوه بر شكاف لب،  لثه هم شكاف داشته باشد، مكيدن نوزاد كمتر مي شود و به شيشه پستانكي با نوك بازتر نياز خواهد داشت.كشاندن دو طرف لب به سمت همديگر بدون بستن سوراخ هاي بيني به مكيدن نوزاد كمك مي كند.

یکی از اولین مشکلات این کودکان، مشکلات تغذیه ای است که نیاز به گرفتن مشاورات تغذیه ای را از بدو تولد برای این کودکان ضروری می سازد.

یکی دیگر از مشکلات این کودکان، مشکلات شنوایی است . احتمالا بدون اغراق، گفته شلتون و همکارانش صحت دارد که هر شخص مبتلا به شکاف کام، زندگی اش را با عفونت گوش میانی شروع می کند و این موضوع مشخص می کند که چرا ارزیابی  شنوایی نوزادان برای متخصصین در این زمینه ضروری است.

این بچه ها احتمالا مشکلات دندانی نیز دارند که نیاز به متخصصین ارتودنسی و پروتز را ضروری می سازد.

این کودکن ممکنست مشکلات  روانشناختی و اجتماعی مثل کمبود اعتماد به نفس و مشکل در دوست یابی هم داشته باشند که نیازمند مشاوره است.

مشکلات زبانی و مشکلات گفتاری هم یکی از مشکلات اساسی این بچه هاست که متخصص گفتاردرمانی می تواند در این زمینه به این کودکان کمک کند.

-         تحقیقات نشان داده اند که ژنتیک حدود 20 تا 30 درصد در ایجاد شکاف لب و کام  نقش دارد. یعنی اگر پدر یا مادری مبتلا به این اختلال باشند و یا خانوده ای دارای یک فرزند مبتلا باشند، احتمال تولد فرزند دیگری که مبتلا به این اختلال باشد بیشتر است.

-         بعضی عوامل در دوران جنینی نیز می توانند در ایجاد شکاف لب و کام موثر باشند که عبارتند از : کمبود های تغذیه ای، کمبود اکسیژن، کمبود ویتامین هایی مثل ویتامین A و B6 و مصرف نکردن اسید فولیک، مصرف داروهایی مثل کورتون،استامینوفن،  آنتی بیوتیک ها ، داروهای ضد افسردگی و ....

-         مصرف سیگار و یا الکل هم توسط مادر می تواند باعث  تولد نوزاد مبتلا به این اختلال شود.

-         بالا بودن سن هر دو والد نیز هنگام بارداری با میزان بروز شکاف لب و کام ارتباط دارد.

عدم وجود دانش کافی در مورد علت این عارضه، شیوه های پیشگیری را ناممکن می سازد. تنها پیشنهاد در این زمینه، انجام مراقبت های زمان بارداری می باشد.